Buruaga se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras y reitera el apoyo del Gobierno a pacientes y familias

Santander- 28.02.2026

La presidenta de Cantabria, María José Sáenz de Buruaga, se ha sumado hoy, 28 de febrero, a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha reiterado el apoyo del Gobierno a los pacientes y a las familias que conviven con unas patologías que padecen alrededor de 40.000 personas en nuestra comunidad autónoma.

Buruaga ha asistido esta mañana al encuentro solidario organizado por Apapachando en el pabellón polideportivo de Liencres con el objetivo de recaudar fondos para la asociación, ayudar a las familias con los tratamientos y dar visibilidad a las enfermedades raras.

«Hoy es un día para decir que las personas con enfermedades raras y sus familias no están solas en Cantabria porque nos tienen a todos detrás trabajando, aún sabiendo que es un ámbito muy duro, muy difícil, pero para acompañar, para dar respuestas, para dar soluciones y, sobre todo, para escuchar», ha subrayado Buruaga.

La presidenta ha aprovechado la oportunidad para poner en valor la nueva Unidad de Enfermedades Raras del hospital Valdecilla como un espacio físico «único, propio y diferenciado» que va a acabar con «ese peregrinar por las consultas, con esa falta de respuestas, con esos tiempos y con esos desplazamientos con un rincón cálido, acogedor y más humano con una atención multidisciplinar, integral y coordinada para que este colectivo se sienta menos raro dentro de un sistema sanitario que «os tiene que acoger, querer y cuidar».

Ha felicitado a la asociación por el proyecto «tan fantástico, fuerte y potente que están llevando a cabo, consiguiendo nuevos hitos y que nos tiene a todos detrás».

Finalmente, Buruaga ha querido manifestar con su presencia su apoyo y su reconocimiento a la labor de Apapachando, asociación con la que el Gobierno colabora en diferentes proyectos. Uno de los últimos, el aseo adaptado para personas dependientes y ostomizadas habilitado en el Centro Social de Mayores de Cañadío, en Santander, con un presupuesto de 20.000 euros.

La presidenta cántabra ha estado acompañada por la consejera de Inclusión Social, Begoña Gómez del Rio; el alcalde de Piélagos, Carlos Caramés; la presidenta y fundadora de Apapachando, Mariate Gallo, y representantes de otros colectivos sociales y centenares de asistentes que han querido colaborar con la causa y disfrutar de esta jornada de convivencia que se desarrollará durante todo el día de hoy.

Por su parte, la presidenta y fundadora de Apapachando, Mariate Gallo, ha agradecido a la presidente Buruaga por el esfuerzo de acompañarnos en un día «tan especial» porque «nos hace sentirnos acompañados y visibles para hacernos la vida un poco más fácil».

Alrededor de mil personas se espera que participen en una jornada que llega, precisamente, tres días después de la inauguración de la nueva Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla (UERVAL) por parte de la propia presidenta. Un espacio que abrirá sus puertas el próximo mes de marzo y que va a permitir una atención sanitaria más humana, cercana y coordinada a los pacientes y a las familias.

El Ejecutivo regional ha realizado una inversión de 700.000 euros, financiada en parte con fondos europeos, para concentrar en un mismo espacio la atención a estos enfermos y desplazar hasta allí a todos los profesionales que sean necesarios para atender cada caso en concreto. Se estima que la UERVAL realizará cerca de 2.000 atenciones anuales.

Bajo el lema de ‘Raras, pero no invisibles’, el programa para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras incluye actividades para todos los públicos como hinchables, pintacaras, música, baile, cuentacuentos, actividades deportivas, magia o tómbola solidaria. Además, habrá comida y merienda a precios populares.

Apapachando

La asociación Apapachando es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2022 con el objetivo de apoyar y acompañar a familias de niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico médico que se centra en la realidad cotidiana de esas familias, ayudándolas a facilitar recursos, compartir información útil y visibilizar sus necesidades.

Así, proporciona apoyo emocional y práctico, ayudando en trámites burocráticos complejos, información sobre especialistas, pruebas y recursos, así como una red de apoyo entre familias.

Además, organiza eventos para dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes, como la Fiesta del Día de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado hoy con actividades para familias, espectáculos, juegos y concienciación, además de jornadas solidarias, talleres y actividades culturales abiertas a la comunidad.

La asociación agrupa ya a 80 familias, a las que brinda apoyo emocional, acompañamiento, recursos y representación, además de trabajar por dar visibilidad a las enfermedades raras para que no sean invisibles social ni institucionalmente, así como conseguir más recursos para investigación y terapias especializadas, mejorar el acceso a servicios sociales y educativos y apoyar a las familias afectadas con herramientas, información y acompañamiento práctico.