La santanderina Isabel Lavín, elegida como una de las Top 100 mujeres líderes en España por segundo año consecutivo

Gracias a su trabajo impulsando importantes proyectos de investigación en la Fundación Mencía sobre las enfermedades raras, Isabel comparte este reconocimiento “con todas las mujeres que dedican su vida profesional y, en muchos casos, la personal a luchar contra viento y marea por conseguir hacer realidad su sueño”.

“Desde el nacimiento de mi hija Mencía, toda mi vida anterior pasó a un segundo plano por completo. Para todas las mujeres, ser madre supone un antes y un después, pero cuando tienes un hijo enfermo el cambio es absolutamente drástico, te conviertes en una persona totalmente diferente a la que eras”. En su caso, su hija Mencía nace aparentemente sana y es Isabel quién se da cuenta, al poco tiempo, que algo no iba bien. Los primeros meses de vida de Mencía, supusieron una constante lucha con médicos y hospitales para que algún especialista le prestase atención y estudiara el caso de su hija.

El tortazo de realidad llegó casi 4 meses después, con el diagnóstico de un retraso psicomotor muy severo. Tras nueve semanas ingresados en el hospital y un sinfín de pruebas, reciben la peor noticia: desconocen la enfermedad de su hija y aseguran que probablemente fallezca al año de vida sin descubrir cuál es su enfermedad. “Para mí fue dramático, no entendía cómo nos podían mandar a casa y darnos el alta sin saber qué tenía la niña. Desde el principio dije: este problema lo tengo que solucionar yo, nadie me va a ayudar así que tengo que ponerme las pilas. Desde el minuto 0 busqué médicos y centros de estimulación, no solo en España, sino en todo el mundo.”

Cuatro años después lograron poner nombre al caso de Mencía: una enfermedad de origen mitrocondrial con dos mutaciones en un gen. Una de estas mutaciones no ha sido localizada en ningún otro niño del mundo, por lo que esto hace que Mencía sea la única niña viva con estas dos mutaciones, una enfermedad rara sin nombre con una afectación neurológica muy severa y grave.

En el año 2015, ya diagnosticada Mencía, Isabel propone al Hospital San Juan de Dios crear una fundación de investigación y ayuda a otras familias de niños con enfermedades mitocondriales. Su máxima como presidenta de la Fundación Mencía siempre ha sido curar a niños vivos, apostando por la excelencia y los mejores proyectos. Para poder realizar estos proyectos, necesitan financiación y recursos de otras entidades y fundaciones.

Isabel, inmensamente agradecida y feliz por el reconocimiento hacia su trabajo y la visibilidad que le aporta volver a ser elegida una de las Top 100 mujeres líderes, nos asegura que “es necesario hacer un llamamiento a la sociedad, ya que la investigación nos beneficia a todos y a las enfermedades raras se encuentran muy desamparadas en la actualidad”.

Actualmente, la Fundación Mencía está llevando a cabo una campaña de donación: Teaming, con la que tan solo por 1€ al mes, se puede ayudar y dar esperanza a las familias de muchos niños enfermos que ahora no la tienen; si nos unimos muchos, sumamos euros. Sumamos horas de investigación y se llegará a encontrar ese tratamiento tan deseado.