El Gobierno de Cantabria apoya la recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades raras infantiles
- Cantabria
El Cantabro- 0
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Santander- 22.04.2023
El Gobierno de Cantabria colaborará en la recaudación de fondos para avanzar en la investigación de las enfermedades raras infantiles, como el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que produce fallos metabológicos y que padece Adriana, una pequeña de 5 años de San Sebastián de Garabandal.
La consejera de Presidencia, Paula Fernández Viaña ha comprometido el apoyo del Gobierno al evento taurino, que tendrá lugar el próximo 21 de mayo, en Rionansa, en beneficio de la Asociación MPS-LISOSMALES España, entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales, como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher, entre otras.
Para ello, se ha organizado, a las 18:00 horas, en la plaza de toros de Rionansa, un festejo taurino en la que Daniel Medina lidiará en solitario seis novillos de prestigiosas ganaderías.
Se trata, ha dicho Fernández Viaña, de dar visibilidad a este tipo de enfermedades poco frecuentes y seguir apoyando «con todos los medios a nuestro alcance» un mayor conocimiento de las mismas. Junto a la consejera han participado en la presentación del evento el organizador del evento, el empresario y apoderado, Eduardo Martínez; el presidente del Consejo de Administración de la plaza de toros, Indalecio Sobrino; el acalde de Rionansa, José Luis Herrero; o el propio novillero Daniel Medina, así como los padres de Adriana.
Durante el acto de presentación del evento, todos los participantes han subrayado la necesidad de concienciar a la sociedad «porque este es un problema de todos, al que hay que dedicarle mayor atención».
Por su parte, Daniel Medina ha agradecido a todos los patrocinadores del evento y a los aficionados por «volcarse de esta manera con el festejo», especialmente a su apoderado, el empresario Eduardo Martínez, máximo impulsor del evento. «Siempre soñé con torear seis novillos, y me hace mucha ilusión que sea en mi tierra de adopción, y me siento muy de cerca del caso de Adriana, a la que todos queremos apoyar», ha añadido el novillero.
En el mismo sentido, el alcalde de Rionansa ha pedido «más apoyo institucional» para las enfermedades raras, en las que «no deberían tenerse en cuanta solo las estadísticas». Por último, Indalecio Sobrino ha deseado que el «bautismo de Daniel en una encerrona» sea todo un éxito, porque se enfrenta a un desafío que le honra.
Las enfermedades lisosomales (LS) son diversos errores congénitos del metabolismo, producidos por deficiencias enzimáticas específicas, que producen defectos en la hidrólisis de macromoléculas, lo que acarrea una afectación progresiva y multiorgánica en la población infantil que las padece.
En concreto, el síndrome de Sanfilippo (Alzheimer prematuro) es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente, en el que el cambio de un solo gen hace que el cuerpo no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares), lo que acarrea graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
El Gobierno de Cantabria colaborará en la recaudación de fondos para avanzar en la investigación de las enfermedades raras infantiles, como el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que produce fallos metabológicos y que padece Adriana, una pequeña de 5 años de San Sebastián de Garabandal.
La consejera de Presidencia, Paula Fernández Viaña ha comprometido el apoyo del Gobierno al evento taurino, que tendrá lugar el próximo 21 de mayo, en Rionansa, en beneficio de la Asociación MPS-LISOSMALES España, entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales, como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher, entre otras.
Para ello, se ha organizado, a las 18:00 horas, en la plaza de toros de Rionansa, un festejo taurino en la que Daniel Medina lidiará en solitario seis novillos de prestigiosas ganaderías.
Se trata, ha dicho Fernández Viaña, de dar visibilidad a este tipo de enfermedades poco frecuentes y seguir apoyando «con todos los medios a nuestro alcance» un mayor conocimiento de las mismas. Junto a la consejera han participado en la presentación del evento el organizador del evento, el empresario y apoderado, Eduardo Martínez; el presidente del Consejo de Administración de la plaza de toros, Indalecio Sobrino; el acalde de Rionansa, José Luis Herrero; o el propio novillero Daniel Medina, así como los padres de Adriana.
Durante el acto de presentación del evento, todos los participantes han subrayado la necesidad de concienciar a la sociedad «porque este es un problema de todos, al que hay que dedicarle mayor atención».
Por su parte, Daniel Medina ha agradecido a todos los patrocinadores del evento y a los aficionados por «volcarse de esta manera con el festejo», especialmente a su apoderado, el empresario Eduardo Martínez, máximo impulsor del evento. «Siempre soñé con torear seis novillos, y me hace mucha ilusión que sea en mi tierra de adopción, y me siento muy de cerca del caso de Adriana, a la que todos queremos apoyar», ha añadido el novillero.
En el mismo sentido, el alcalde de Rionansa ha pedido «más apoyo institucional» para las enfermedades raras, en las que «no deberían tenerse en cuanta solo las estadísticas». Por último, Indalecio Sobrino ha deseado que el «bautismo de Daniel en una encerrona» sea todo un éxito, porque se enfrenta a un desafío que le honra.
Las enfermedades lisosomales (LS) son diversos errores congénitos del metabolismo, producidos por deficiencias enzimáticas específicas, que producen defectos en la hidrólisis de macromoléculas, lo que acarrea una afectación progresiva y multiorgánica en la población infantil que las padece.
En concreto, el síndrome de Sanfilippo (Alzheimer prematuro) es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente, en el que el cambio de un solo gen hace que el cuerpo no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares), lo que acarrea graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
Fuente: www.cantabria.es
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