La Consejería de Salud colabora con la Asociación Lupus Cantabria en la difusión de una encuesta para concienciar sobre la importancia de la adherencia terapéutica en enfermedades autoinmunes

Santander-01.10.2024

La Asociación Lupus Cantabria, con la colaboración de la Consejería de Salud, distribuirá durante los meses de octubre y noviembre una encuesta entre los pacientes que padecen Lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el objetivo de conocer posibles causas del incumplimiento farmacológico mejorando así el abordaje en estos pacientes.

Esta encuesta ha contado con el apoyo de la Dirección General de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Salud de Cantabria, a través de una subvención específica para este proyecto. El cuestionario está compuesto por una veintena de preguntas que estudian en qué medida el medio social, económico o cultural influye en el grado de cumplimiento farmacológico en el colectivo de enfermos autoinmunes. El cartel informativo del proyecto incluye un QR para facilitar la respuesta desde dispositivos móviles.

Esta iniciativa se enmarca en el área de subvenciones a asociaciones sin ánimo de lucro que realicen actividades de interés sanitario en Cantabria. La Consejería de Salud de Cantabria ha contado para este fin, en este año, con un presupuesto de 70.000 euros.

La encuesta, cuya duración aproximada de realización es de ocho minutos, incluye preguntas sobre edad, sexo, nivel de estudios, código postal, estado civil, número de hijos y personas con las que conviven, actividad laboral, así como renta mensual. También se recogen cuestiones relacionadas con la sintomatología, tiempo hasta el diagnóstico de la enfermedad, tipo de atención sanitaria, frecuencia de las consultas médicas, nivel de comunicación con el personal sanitario u otros tratamientos. 

Se trata, por tanto, de conocer las dificultades terapéuticas de los pacientes con enfermedades autoinmunes e identificar posibles áreas de mejora en el sistema sanitario, para mejorar y humanizar la asistencia sanitaria en este colectivo. 

La directora de Farmacia, Humanización y Coordinación, Maria Isabel Priede, ha animado a los pacientes con enfermedades autoinmunes a participar en esta encuesta y ha recordado la importancia del cumplimiento terapéutico, especialmente en enfermedades autoinmunes, con el objetivo de que los síntomas estén controlados y los tratamientos sean eficaces.

Esta encuesta, que ha contado con el apoyo y el asesoramiento de profesionales especialistas en Reumatología, se distribuirá en los centros de salud, en las oficinas de farmacia (a través del Colegio de Farmacéuticos), a COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica); así como, a todos los profesionales sanitarios del Servicio Cántabro de Salud, a través de la Subdirección de Cuidados, Formación y Continuidad Asistencial.

La recogida de datos será gestionada por la empresa que ha seleccionado la propia Asociación Lupus Cantabria y, tras ello, los resultados serán dados a conocer al público, quedando a disposición de cuantas entidades lo demanden para compartir el conocimiento, amplificando el resultado de la iniciativa.  

La importancia de la adherencia al tratamiento

Por su parte, la presidenta de la Asociación de Lupus Cantabria, Lourdes Álvarez, ha subrayado la importancia de que los pacientes sigan las pautas prescritas de los fármacos para que tengan una buena calidad de vida y ha agradecido el esfuerzo del Servicio Cántabro de Salud por facilitar el acceso a terapias biológicas innovadoras. También ha afirmado que el diagnóstico precoz de este tipo de enfermedad está mejorando con el paso del tiempo, pese a que las múltiples manifestaciones de este tipo de dolencias pueden confundirse, en ocasiones, con las de otras patologías.

Ha añadido también que la manifestación tardía de síntomas, que cumplen con los criterios establecidos en el protocolo internacional para su correcto diagnóstico, en ocasiones también contribuye al retraso del diagnóstico de la enfermedad.  

En Cantabria, se calcula que más de 10.000 personas padecen alguna de ellas, según datos extraídos de entidades sanitarias, publicaciones científicas y asociaciones de pacientes. De ellas, entre 700-800 padecen, en concreto, Lupus. 

La falta de adherencia terapéutica representa una problemática social que impacta negativamente en la calidad de los pacientes y en la sostenibilidad de los sistemas de salud. Pese a ello, se estima que entre el 40 y 50 por ciento de los pacientes con enfermedades autoinmunes no sigue el tratamiento de manera adecuada. 

A lo anterior se suma que las enfermedades autoinmunes, debido a su duración y complejidad, son además de difícil abordaje. Entre las causas posibles del abandono farmacológico se encuentran los efectos secundarios que producen los medicamentos (por ejemplo, caída del pelo o aumento de peso). Una circunstancia que unida al hecho de que el paciente, entre brote y brote de la enfermedad, puede encontrarse asintomático, lleva en muchas ocasiones al abandono de la medicación.