Valdecilla organiza una jornada multiprofesional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para potenciar la atención integral a los pacientes

Santander- 21.02.2025

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla celebrará el próximo 27 de febrero la Jornada de Actualización sobre las Enfermedades Raras y la Necesidad de su Abordaje Multiprofesional (360º), un encuentro organizado por los Servicios de Medicina interna, Pediatría y Genética del Hospital para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La cita, que cuenta con la colaboración de la Universidad de Cantabria, la Consejería de Salud, el Servicio Cántabro de Salud (SCS), el IDIVAL y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), se desarrollará a partir de las 16:30 horas en el salón de actos Gómez Durán del Hospital. El acceso es libre, aunque por razones logísticas, conviene que las personas interesadas envíen un correo electrónico a enfrares360@gmail.com antes del 23 de febrero para confirmar asistencia.

El director médico del Hospital, Ramón Herrería, será el encargado de dar la bienvenida y dar paso a la primera ponencia de la jornada, ‘Enfermedades sistemáticas’, en la que expertos de Valdecilla y de otros centros hospitalarios del país abordarán esta temática. En ella participarán Álvaro Hermida, médico internista del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), que hablará de la Enfermedad de Fabry, y Domingo González-Lamuño, facultativo del Servicio de Pediatría del HUMV, que hablará sobre Aminoacidopatías.

A las 18:00 horas dará comienzo la segunda mesa redonda de la jornada, ‘Nuevos proyectos’, moderada por Domingo González-Lamuño. En ella se abordarán distintas iniciativas relacionadas con las Enfermedades Raras gracias a las ponencias de José Luis Fernández Luna, coordinador del Servicio de Genética de Valdecilla, quien disertará sobre Genomas en Pediatría, y Nuria Puente, médica del Servicio de Medicina Interna de Valdecilla, quien dará una charla titulada ‘Enfermedades Raras sin Diagnóstico’.

A las 19:00 horas comenzará la tercera y última mesa redonda de la jornada, ‘Diferentes perspectivas para un mismo objetivo’, moderada por el jefe de Sección de Medicina Interna de Valdecilla, José Antonio Riancho. En ella, pacientes y profesionales del tejido asociativo de Cantabria expondrán las distintas derivadas de las Enfermedades Raras.

Por una parte, la coordinadora de los equipos de Atención Temprana de Cantabria, Adelaida Echevarría, impartirá la charla ‘La Atención Temprana’; después, Jesús Delgado, de la Asociación ES Retina Cantabria, intervendrá con la ponencia ‘La visión del paciente’, y por último, el director general de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital de la Consejería de Salud, Óscar Fernández Torre,  hablará sobre los registros de las Enfermedades Raras.