Cantabria da hoy un «gran paso» para que la rareza deje de ser un obstáculo y comience a ser un punto de partida

Santander – 26.11.2025

La Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029 nace de la incertidumbre de todas personas y familias que tienen una enfermedad rara y llevan años «empujándonos a mirar más lejos, escuchar más hondo y actuar con más valentía».

No nace, por tanto, ni de los despachos, ni de las estadísticas, sino de situaciones tan cotidianas como que, una familia cualquiera de Cantabria, un día cualquiera, en un pasillo cualquiera de un hospital, intenta comprender un diagnóstico que nadie sabe explicar.

«Una madre que busca una respuesta que aún no existe. Un niño que aprende demasiado pronto el significado de esperar. Un profesional desesperado por encontrar una solución que aún está en terreno de lo desconocido o en fase de investigación muy lejana». Una escena, que no es rara, es cotidiana.

El consejero de Salud, César Pascual, ha presentado hoy lo que en Cantabria será un «gran paso» para que la rareza deje de ser un obstáculo y se convierta en el punto de partida para seguir avanzando en el abordaje de las enfermedades raras.

Se trata de un acto de «reconocimiento y justicia», ya que viene a «enmendar una deuda» y a «acompañar» a aquellos que, durante mucho tiempo, han estado caminando solos por todo el país buscando una luz. De hecho, ese es uno de los objetivos de la Estrategia, ofrecer «luz y posibilidades».

Un 5% de prevalencia

Tal y como ha reconocido el consejero, las enfermedades raras no son una excepción estadística, porque, aunque son minoritarias y afectan individualmente a muy pocas personas, en la globalidad suponen el 5% de la población española y, «si las contemplamos como un todo, sería una de las enfermedades más importantes a abordar».

Por eso, la Estrategia trata de «poner orden» al laberinto en el que «todos», enfermos, familiares, profesionales, se ven envueltos cuando se trata de enfermedades poco comunes. En definitiva, ha subrayado el consejero, pretende paliar el retraso diagnóstico, que en Cantabria ronda los cuatro años, la falta de rutas asistenciales claras, la fragmentación entre niveles de atención o la insuficiente coordinación entre el ámbito social y educativo con el sanitario. Además, ha enfatizado Pascual, presta especial atención a poner fin a la «soledad» administrativa y emocional que viven demasiadas familias.

Estrategia que transforma e integra

La Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029 es un proyecto «transformador», que integra genómica, digitalización e innovación como herramientas para conseguir la equidad. «Apuesta por mover el conocimiento, no los pacientes». Además, es un documento que «reconoce» la necesidad de una atención integral, no solo sanitaria, sino educativa, laboral, social y emocional.

En resumen, ha dicho el consejero, estructura un ecosistema nuevo donde se consigamos un diagnóstico «más temprano y preciso», ampliando, para ello, los cribados, potenciando la genética y la genómica, incorporando herramientas digitales de apoyo al diagnóstico o protocolos homogéneos en Atención Primaria, entre otros.

Además, la Estrategia, que deriva directamente del Plan de Salud de Cantabria, está, como no podía ser de otra manera, «centrado en la persona, no en la patología», porque el ámbito de las enfermedades raras es donde más hacen falta planes individualizados y gestores de casos concretos.

Registro interoperable

Para ello, se requiere «coordinación real» y un registro «interoperable y vivo» al que todos puedan acceder para mejorar la planificación, la formación de los profesionales, así como fomentar la innovación y la investigación, para tratar de buscar alternativas.

Junto al consejero de Salud, ha participado en la presentación oficial de la estrategia los directores generales de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital, Óscar Fernández Torre, y de Dependencia, Atención Sociosanitaria y Soledad no deseada, Eduardo Rubalcaba.

Esta Estrategia nace del trabajo conjunto de la Consejería de Salud, del SCS y del Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL), en coordinación con profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes. Además, ha contado con la colaboración institucional de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad y el apoyo de la Fundación Gaspar Casal.

Seis líneas claves para implementar la estrategia

El plan regional está concebido en seis líneas estratégicas, que incluyen el Registro Autonómico de Enfermedades Raras (línea 1); los cribados y el diagnóstico genético (línea 2) y los modelos de asistencia a la cronicidad (línea 4).

La siguiente línea, la cuatro, es la Unidad de Consulta de Enfermedades Raras; la formación y sensibilización de profesionales (línea 5) y la participación en iniciativas nacionales e internacionales, así como la investigación en Cantabria (línea 6).

Tras la presentación institucional, ha tenido lugar la jornada, propiamente dicha, para dar a conocer las líneas estratégicas del plan, promover el intercambio de experiencias y fortalecer la colaboración entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en Cantabria.

Así, la exposición de las seis líneas estratégicas del plan, ha sido introducida por el propio Óscar Fernández Torre. A continuación, se ha desarrollado una mesa redonda para abordar las ‘Perspectivas del paciente, administración y profesionales sanitarios’, moderada por el subdirector médico de Valdecilla, Alfonso Villegas, en la que se ha priorizado el impacto real en la vida de los pacientes, las prioridades de investigación, la sostenibilidad del sistema y la colaboración público-privada.

Para finalizar, el gerente de Valdecilla, Félix Rubial, ha cerrado el acto de presentación con una síntesis de los mensajes claves del evento y el papel corporativo de Valdecilla en la implementación de la estrategia.